Angehörige von ME/CFS- (Chronisches Fatigue Syndrom), Post Covid- und Post Vac-Erkrankten sind häufig am Weg zu oder nach einer derartigen Diagnose auf der Suche nach Informationen und Erfahrungsaustausch mit betroffenen Angehörigen. Die Lücken in der Behandlung und Versorgung sind noch groß. Zusätzlich ergeben sich weitere Problemfelder, die von der Anerkennung des Pflegegeldes, über Probleme in der Arbeitswelt bzw. in der Schule/beim Studium, bis hin zu Unverständnis im Umfeld und noch viel mehr reichen.

Um den persönlichen Austausch betroffener Angehöriger zu ermöglichen, hat die Caritas OÖ daher einen Treffpunkt in Wels ins Leben gerufen. Der erste Termin fand im Juni 2024 statt. Das Interesse am Treffpunkt war so groß, dass ab Herbst weitere monatliche Termine eingeplant sind.

Die Servicestelle unterstützt Angehörige durch folgende Angebote:

1. Übersicht von relevanten Information und Anlaufstellen zum Download. Diese Informationen werden regelmäßig aktualisiert und ergänzt.
2. Treffpunkt in Wels. Jeden ersten Montag im Monat findet ein Treffpunkt mit max. 12 Teilnehmer*innen in Schloss Puchberg statt. Hier steht der Erfahrungsaustausch untereinander im Vordergrund. Der erste Treffpunkt ist derzeit ausgebucht. Für Herbst 2024 ist deshalb die Gründung eines weiteren Treffpunkts geplant. Bei Interesse an einer Teilnahme wenden Sie sich bitte an pang.wels@caritas-ooe.at oder an 0676 87 76 24 44
3. Psychosoziale Beratung: Unsere individuelle Beratung kann Ihnen helfen, neue Perspektiven und Sichtweisen zu finden, sich durch klärende Gespräche neu zu orientieren, Kraft und Energie zu tanken und das familiäre Gleichgewicht wieder herzustellen. Die Beratung kann telefonisch, persönlich in Wels oder als Videoberatung in Anspruch genommen werden. Caritas-Mitarbeiterin Sigrun Häubl hat ein offenes Ohr für Sie! Terminvereinbarung: sigrun.haeubl@caritas-ooe.at oder 0676 87 76 24 44

Einblicke in die bisherigen Treffpunkte:

In der Vorstellrunde war Raum für das Erzählen der häufig ähnlich klingenden Leidenswege, Ärzt*innenodysseen und hohen Untersuchungs- wie Behandlungskosten. Die meisten haben einen Spießrutenlauf hinter sich, um Fachleute zu finden und eine entsprechende Diagnose zu erhalten, was im direkten Zusammenhang mit existenziellen Problemen steht, weil von den fehlenden Diagnosen auch Geldleistungen abhängen. Die Problemstellungen erstrecken sich unter anderem von einer Pflegegeldzuerkennung, der Anerkennung als Berufskrankheit, der Kündigung wegen Arbeitsunfähigkeit, über fehlende Möglichkeiten dem Schulunterricht online folgen zu können. „Meine Angehörige brach den Test beim Gutachter wegen Erschöpfung ab und im Befund fand sich dann der Hinweis „verweigert“, sodass wir keine finanziellen Leistungen erhielten“, erzählte nicht nur ein Gruppenmitglied.

Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist die PEM (= postexertional malaise), eine zeitverzögerte Verschlechterung der Symptome, welche stunden- bis monatelang, aber auch dauerhaft anhalten kann. Diese sogenannten Crashes sind daher sehr gefürchtet unter den Betroffenen und „Pacing“ (= das Nicht-überschreiten der – täglich bzw. kurzfristig variierenden – eigenen Leistungsgrenze) ist die wichtigste Maßnahme von ME/CFS-Erkrankten, um diese zu verhindern. Bei Schwersterkrankten geht die häufig auftretende Reizempfindlichkeit so weit, dass leise Geräusche, Licht oder Gerüche einen Crash auslösen können. Über die Nutzung von noise cancelling Kopfhörern und das Liegen im verdunkelten Zimmer berichten auch Treffpunkt-Mitglieder. Bei der Behandlung von Symptomen und für ME/CFS typische Begleiterkrankungen wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Kreislaufproblemen kommt zusätzlich erschwerend hinzu, dass ME/CFS-Patient*innen häufig sehr empfindlich auf Medikamente reagieren.

Was zeigt sich gleich beim ersten Treffen? Die Erkrankung hat nicht nur massive Auswirkungen auf die Lebensqualität von Betroffenen, sondern auch auf jene von Angehörigen, die mit der Betreuung und Pflege der Erkrankten oft alleine gelassen werden. Nachdem so wenige Erkenntnisse zu den Krankheiten vorhanden sind, suchen Angehörige verzweifelt im Netz und beim Austausch mit Betroffenen sowie Angehörigen nach mehr Behandlungsansätzen sowie Ansprechpersonen.